Josi, mãe do Pedro

A cada um de nós foi dada uma missão, um papel a cumprir nesta Terra. Como faremos isso, vai depender das decisões que tomarmos, afinal, tudo são escolhas. 

Josiane Oliveira escolheu ser mãe. O Pedro, com três anos, é o sonho dela. Com ele, Josi mergulhou nas delícias da maternidade, realizada depois de 10 anos de tentativas, e também no universo da Neurofibromatose, doença genética rara causada por mutações no cromossomo 17 ou 22 e que causa tumores no sistema nervoso, benignos ou malignos, e deformidades ósseas. Sem cura. Josi consegue enfrentar a doença sem desespero, compartilhando informações e auxiliando outras pessoas que sofrem do mesmo que seu Pedro. 

As palavras simplificam uma situação bastante delicada enfrentada pela designer farroupilhense, que hoje vive também em São Leopoldo para tratar do filho. “O Pedro está com três tumores na virilha, dois na cabeça e oito no pescoço. Em cada pessoa a doença se manifesta com intensidades diferentes. Agora estamos em tratamento com Oncologista porque existe a suspeita de linfoma”, explica, de forma tranquila.

Pedro nasceu em 10 de janeiro de 2016. Josi, mesmo antes de descobrir que estava grávida, sabia que o menino que já tinha nome viria para ela. “Passamos por várias tentativas ao longo dos 10 anos, mas eu sempre falei que seria mãe do Pedro. Eu tinha certeza que iria engravidar dele. Nasceu, tudo certo. Felicidade completa”, conta a jovem mãe de 33 anos.

Logo no primeiro mês de vida do bebê, a descoberta de manchas de cor “café com leite” pelo corpinho. Curiosa, a mãe foi pesquisar. Deparou-se, pela primeira vez, com o nome da doença. “Quando vi as imagens relacionadas à Neurofibromatose me desesperei! Levei o bebê ao médico, que sugeriu que eu procurasse um Dermatologista. Foi então que eu e meu marido Tiago decidimos não investigar. Eu não queria me focar na preocupação com a doença porque queríamos viver o nosso sonho, a chegada do filho tão esperado. Optei por viver a maternidade de forma plena, registrando o crescimento do Pedro e mantendo os vínculos pela rede com pessoas diagnosticadas com a doença”, conta.

Nos dois primeiros anos de Pedro, Josi se informou muito sobre a Neurofibromatose e manteve-se atenta aos sintomas que pudessem se manifestar em seu pequeno. “Eu havia criado uma conta no Instagram para compartilhar minhas experiências de mãe e quando comecei a pesquisar a Neurofibromatose, conheci gente do mundo inteiro e passei a trocar informações”, diz. 

O conhecimento de Josi sobre o mal que Pedro podia portar não parou de crescer e seus cuidados de mãe a fizeram descobrir um segundo sintoma, chamado de efélides, manchas na virilha e nas axilas. O sinal de alerta a levou, auxiliada pelas seguidoras que possui no Instagram (hoje são 12 mil pessoas), a um especialista, referência no país sobre a doença rara: Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues. Ela e o filho foram para Belo Horizonte, em março de 2018, carregando na bagagem a esperança da possibilidade de erro em relação à suspeita.

“Fomos para BH com a ajuda de muitas pessoas. Fizemos até vaquinha e no final das contas ficamos na casa de uma família muito especial, que não conhecíamos. Deus prepara todas as coisas. O diagnóstico foi muito conclusivo: Neurofibromatose do tipo 1. Fiquei com muito medo, muito assustada. Meu coração estava esmagado. A cada três mil indivíduos, um é diagnosticado com a doença! Mas eu estava determinada a não me preocupar com o amanhã”, enfatiza.

Vale esclarecer que a Neurofibromatose causa tumores que aparecem nos nervos ou no tecido que os envolve, e é dividida em três tipos: Neurofibromatose tipo 1 (NF1), Neurofibromatose tipo 2 (NF2) e Schwannomatose. O tipo é determinado de acordo com os genes específicos que afeta: do tipo 1 afeta o cromossomo 17 e do tipo 2, o cromossomo 22. O tipo que Pedro possui afeta os nervos da parte externa do cérebro e da medula espinhal, chamados de “nervos periféricos”.

Lindo, cabelos compridos, serelepe. Como toda criança da idade dele, Pedro exala energia. Sua imagem pode ser encontrada em uma pesquisa sobre a doença na rede, o que passou a acontecer depois que Josi contou sua história no blog Macetes de Mãe. Em meio a tantas imagens chocantes – porque os tumores podem ser em muita quantidade e deformar seus portadores – a de um menino sorridente. “Vivo um dia de cada vez, sem projetar muito o futuro porque o importante é o hoje. Sempre procuro falar da doença de forma leve porque as informações que temos disponíveis retratam os casos mais graves, o que nos deixam muito assustados. O que vai acontecer? Não sei. Não vivo em função do que pode acontecer com o meu Pedro, vivo em função de como ele está hoje”, diz Josi, com os olhos marejados sim, mas que também demonstram toda a força que há dentro dela.

De onde ela e o marido Tiago tiram forças? De Deus, do amor que sentem pelo aguardado filho que a vida trouxe.

Seminário

Muito além de vivenciar ao lado do filho a evolução da doença, Josi divide com outras pessoas as informações que possui e acima de tudo, o conforto de escutar, de auxiliar, de servir como alento em meio ao sofrimento. Ela faz os acompanhamentos com especialistas de várias áreas médicas e vai postando na rede as descobertas e como lida com elas. “Existem infinitas possibilidades, então acabo falando para minhas seguidoras aquilo que preciso ouvir de alguém. Não é fácil! A cada consulta com o Neurologista volto acabada, mas depois aquela Josi forte volta”, comenta.

Tanto volta, que se fortalece ainda mais em ações capazes de esclarecer a doença. No dia nove de junho, a partir das 13h, ela está coordenando a realização do 1º Seminário de Neurofibromatose do Rio Grande do Sul, que vai acontecer na Câmara de Vereadores de Farroupilha. 

O seminário vai contar com a presença do médico especialista, Dr.Luiz Oswaldo, o mesmo que diagnosticou Pedro, Dra. Cristina Netto, geneticista do hospital das Clínicas de Porto Alegre e Dr. Richard Luzzi, Ortopedista e Traumatologista do Paraná.
“O objetivo é promover o conhecimento, incentivando pesquisas e atendimento a todos que sofrem com a doença. Vamos compartilhar experiências”, afirma. Há três anos ela deixou de ser quem era para se tornar a Josi, mãe do Pedro. E a mãe do Pedro precisa de ajuda para continuar com a missão que abraçou.

O investimento para a participação é de 30 reais, valor que vai auxiliar a cobrir despesas dos palestrantes.

A moça que queria ser mãe, assim como tantas outras mulheres, exibe o sorriso de quem tem seu sonho realizado. “Deus olhou para mim e viu uma mãe que se tornaria forte pelo filho. É o Pedro quem torna a Josi especial”, assegura a jovem cheia de fé e de atitude na qual se transformou depois da chegada do filho. 

Mais informações podem ser obtidas pelo telefone (54) 98445 4806 ou pelo e-mail: josimaedopedro@gmail.com.
Com esta história de força diante da realidade que se apresenta, desejamos a todas as mulheres que escolheram ser mães, um domingo, 12 de maio, abençoado em companhia dos amores mais verdadeiros que existem.