“Quem tem AME, tem pressa”

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Cláudia Lembo
claudia@ofarroupilha.com.br

Segundo o Ministério da Saúde, uma doença para ser considerada rara tem que atingir 65 a cada 100 mil pessoas. Gael Merlo está entre este número com a sua Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma enfermidade degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Não tem cura.

Gael nasceu no dia 22 de dezembro de 2023 e de lá para cá, a vida da mãe Fransuelen “virou de cabeça para baixo”, como ela mesma diz. “A doença ensina exatamente o que diz o nome: a amar hoje, agora, porque cada momento é muito importante já que é um mal que evolui muito rápido. Hoje está tudo bem, amanhã não se sabe. Então, cada respiro, cada sorriso dele para nós é uma vitória porque em se tratando de uma criança com AME tudo é muito grande”, relata.

Viver as incertezas faz com que Fransuelen também fique forte e busque alternativas para o tratamento de seu filho, o irmão caçula do Luis Gabriel e do Andryus. Não foi a partir do nascimento de Gael que ela se tornou uma mãe atípica. Luiz Gabriel tem diagnóstico de surdez profunda bilateral e Andryus é autista. “Crio meus filhos sozinha. Aprendi com a vida a ser forte. É muito difícil ver teu filho ligado às máquinas, mas preciso ser forte por ele. O pai e a mãe são tudo o que ele tem”, diz.

A mãe está na Justiça pela obtenção de uma medicação chamada Zoelgesma, que o bebê precisa com urgência para retardar os sintomas da doença. Além disso, ele precisa ir a Porto Alegre, para uma vaga específica no setor de AME do Hospital de Clínicas. Para auxiliar com os custos, terapias, honorários advocatícios, consultas com especialistas, insumos médicos para os cuidados do bebê em casa e outras despesas que fazem parte do tratamento de Gael, foi criada uma “vakinha online”, cujo objetivo é atingir R$ 35 mil (valor pesquisado junto às mães que estão com filhos em tratamento da AME em Curitiba, para onde Gael irá para a aplicação da medicação). “Tudo da AME é muito caro”, complementa Fransuelen.

Gael nasceu um bebê normal e a mãe só percebeu algo diferente depois de um mês, quando notou que ele estava “muito molinho”. Em fevereiro, a primeira ida ao hospital com dificuldade de respirar. Voltaram para casa com diagnóstico de gripe. Pneumonia, internação. Atelectasia (colapso do tecido pulmonar). Transferência para Bento Gonçalves, intubação por cinco dias e hoje Gael está ligado a uma máquina para expansão do pulmão.

A casa de Gael e de Fransuelen no momento é o Hospital Tacchini, em Bento Gonçalves. Os outros filhos estão com parentes.
“Infelizmente, o nosso teste do pezinho não detecta AME, se detectasse, meu filho hoje já teria tomado ou estaria quase tomando o Zoelgesma. Precisamos lutar para que o teste detecte esta doença que mata muitas crianças. Conseguimos uma das medicações que ajuda a paralisar o avanço da doença até que ele consiga judicialmente o medicamento e estamos aguardando uma transferência para Porto Alegre, mas quem tem AME, tem pressa”, desabafa.

Fransuelen pediu ajuda do município, mas não foi bem-sucedida. Nas postagens em rede social, apenas dois vereadores retornaram, de todos que foram marcados: Thiago Brunet e Calebe Coelho. “Não desistam! É o que eu posso dizer às mães dos filhos com AME. Não aceite a frase: ´o teu filho não vai sobreviver’”, finaliza, disposta à luta por Gael.

AME o Gael

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Gael exibe o sorriso de quem é amado e cuidado pelos seus. Foto: Arquivo pessoal